3 DE LOS MITOS MÁS GRANDES DEL AUTISMO

"Las personas autistas tienen pocas habilidades sociales"

Las personas autistas tienen habilidades sociales.

 

Necesitamos dejar de perpetuar la narrativa de que las personas autistas tienen déficits sociales. Cuando los terapeutas del habla y el lenguaje realizan evaluaciones en niños autistas, deben tener en cuenta que la mayoría de las evaluaciones se basan en normas sociales neurotípicas (NT). La pragmática es un campo construido sobre los estilos de comunicación del NT.

A table with colourful children's toys like lego, bricks, disney figures, magazines. In the middle of the image it says "friends" in scrabble letters.

Etiquetar a los niños autistas como 'socialmente discapacitados' porque no actúan como niños NT es capazista (discriminatorio). No es razonable esperar que los niños autistas desarrollen las habilidades sociales de un neurotipo completamente diferente, que no experimenta el mundo como ellos. Al imponer las habilidades sociales del NT a los niños autistas, envía un mensaje de que los NT de alguna manera 'lo hacen bien' y los autistas 'lo hacen mal'.

A teenage male sat on a bench on their own looking down at their mobile phone. Grey background

Forzar las habilidades sociales NT en personas autistas conduce a:

La razón fundamental detrás de la enseñanza de Habilidades Sociales es que las personas autistas aprendan a socializar en el 'mundo real' (con NT ...) para que puedan hacer amigos y vivir una vida plena. Pero a menudo el resultado es que las personas autistas experimentan lo contrario. Decirles que para hacer amigos y tener éxito en la vida deben realizar estas habilidades sociales y actuar más NT es extremadamente perjudicial. Les enseña a enmascarar. Tener que adoptar las habilidades sociales de los NT hace que las personas autistas se sientan más aisladas, inseguras, deprimidas y ansiosas porque sienten que tienen un acto menos autista si quieren ser aceptadas. No da como resultado amistades significativas duraderas; da como resultado amistades que son superficiales, unilaterales, menos significativas y, en última instancia, dejan a la persona autista sintiéndose incomprendida y agotada debido al agotamiento de imitar NT.

 

Como grupo marginado, las personas autistas han sido históricamente rechazadas, intimidadas y excluidas socialmente desde que eran niños pequeños, incluso cuando intentan adoptar las habilidades sociales de los NT y actúan como todos los demás. El entrenamiento en Habilidades Sociales les enseña a integrarse, integrarse y aprenden que no está bien ser ellos mismos auténticos.

Mucha gente que lee esto podría estar pensando "ok, esto suena interesante, lo entiendo. Pero espera, los niños autistas tienen que estar preparados para el 'mundo real' y vivir en sociedad como lo hacemos nosotros. Tenemos que enseñarles estas habilidades. Todos los demás tienen que hacerlo, así es la vida " 

Mi respuesta a esto es: está bien enseñar a las personas autistas cómo los NT socializan y se comunican. De hecho, tenemos la responsabilidad de hacer esto, porque van a interactuar con los NT en la comunidad; por su propia seguridad y bienestar, deben estar preparados para esto, de modo que sepan cómo manejar las interacciones cuando ocurren malentendidos. Porque lo harán. Esto no significa que les dictemos que DEBEN adoptar estas habilidades sociales. Enseñamos tanto a los NT como a los autistas los estilos de comunicación de cada uno.

 

Además, asumiendo que 'nosotros' y 'todos los demás' somos NT, entonces no, no es lo mismo.

 

Las personas autistas son neurológicamente diferentes y viven en un mundo que no está preparado para ellos. Esto significa que las personas del NT no experimentan las luchas y barreras diarias que experimentan las personas autistas. Los NT no tienen que enmascararse como lo hacen los autistas, ciertamente no en la misma medida, y si enmascaran, no se parece en nada a cómo enmascaran las personas autistas. Los NT no experimentan el mismo costo emocional, mental y físico del enmascaramiento. No tienen sobrecarga sensorial ni colapsos debido a la supresión de rasgos autistas. No tienen que pasar horas / días / semanas recargándose de la interacción social constante. No experimentan el daño que le causa a la autoestima. No tienen que reprimir su stimming, ecolalia, estilo de comunicación o intereses especiales. No tienen que forzar el contacto visual hasta el punto de que sea físicamente doloroso. No tienen que renunciar a su autenticidad para ser aceptados, no como lo hacen los autistas. No experimentan las mismas barreras en el empleo, la educación y la comunidad.

Las personas autistas tienen un MEJOR compromiso social cuando están con otros  personas autistas

LA INVESTIGACIÓN / EVIDENCIA

  • Las personas autistas comparten información con el mismo éxito que las personas NT. Las personas autistas "tienen las habilidades para compartir información bien entre sí y experimentar una buena relación, y que existen problemas selectivos cuando las personas autistas y no autistas interactúan" - (Crompton et al., 2020)
     

  • Las personas autistas revelaron más sobre sí mismas a otras personas autistas en comparación con las personas no autistas. "Los resultados sugieren que la afiliación social puede aumentar para los adultos autistas cuando se asocian con otras personas autistas, y apoyan la reformulación de las dificultades de interacción social en el autismo como una discapacidad relacional en lugar de individual" - (Morison et al., 2020)
     

  • "Los pares neurotípicos están menos dispuestos a interactuar con personas con autismo basándose en juicios finos" - (Sasson et al., 2017)

Grey background of two hands holding a small black paper heart

El mensaje para llevar ...

​Así como enseñamos a los niños autistas sobre las habilidades sociales NT, es imperativo que enseñemos a los niños NT cómo son las habilidades sociales autistas. Y ACEPTAR esto. Necesitamos permitir que las personas autistas se comuniquen de la manera que prefieran y que sean quienes realmente son. 

"Las personas autistas carecen de empatía"

Si bien no niego que algunas personas autistas carecen de empatía (al igual que algunos neurotípicos), se ha postulado durante décadas que ser autista = sin empatía. Las personas autistas en realidad sienten las cosas con tanta intensidad que resultan abrumadoras. Algunas de las personas más empáticas que conozco son autistas. Ser hipersensible a los estímulos del entorno significa que las emociones de otras personas pueden ser agotadoras (ver 'Procesamiento sensorial') .  La reciprocidad social puede ser demasiado exigente cuando una persona autista está tratando de procesar tantos estímulos, mientras maneja las dificultades de procesamiento del lenguaje / funcionamiento ejecutivo. Sin embargo, para NTS, esto a menudo se malinterpreta como un déficit de comunicación.

Two light skinned hands touching each other on a wooden table with a rainbow shining on them

El problema de la doble empatía acuñado por el Dr. Damian Milton (un investigador / académico autista) afirma que la empatía es un proceso relacional y transaccional y, por lo tanto, una conversación es una calle de dos vías. Los malentendidos que ocurren entre un  persona neurotípica y autista  le pasa a ambas personas . La incomprensión mutua es compartida por ambos grupos de personas; la persona no autista Y autista. Una persona neurotípica no entenderá cómo una persona autista experimenta el mundo y no se comunica como lo hace una persona autista.

Sin embargo, es la gente autistas que están etiquetados como tener deficiencias sociales y se les da un tratamiento para obligarlos a entender mejor los no autistas, en lugar de enseñar las NT los estilos de comunicación de las personas autistas. Los NT se comunican de diferentes formas. Por ejemplo, los NT dejan pistas y asumen que la persona autista debe saber lo que está pensando (leer la mente) y esperar que sepan qué respuesta dar.

 

El NT impone sus ideas sobre lo que es socialmente aceptable. El NT a menudo no considera lo que está sucediendo en la mente de la persona autista en estos intercambios, y cuáles podrían ser las razones subyacentes de por qué no les están dando las respuestas que esperan. Este es EL PROBLEMA DE LA DOBLE EMPATÍA. Puede haber una multitud de razones por las que la persona autista no ha correspondido al tema iniciado por el NT: ver "capacitismo". 

Las personas autistas experimentan constantes interrupciones en la comunicación con las personas de la comunidad debido a las diferencias en los estilos de comunicación. Muchos NT afirmarán que tienen habilidades sociales superiores a las de los autistas. Pero esto simplemente no es verdad. Hay MUCHOS NT que carecen de empatía y tienen pocas habilidades sociales. Los NT no dicen lo que quieren decir, dejan espacio para diferentes interpretaciones, son vagos en lo que dicen, y luego, cuando las personas autistas hacen preguntas para aclarar, el NT los trata como si fueran los que tienen el problema. Cuando decimos "No sé a qué te refieres", o "No entiendo", es igualmente responsabilidad del NT aclarar el malentendido y comunicarse con claridad.

A green speech bubble with yellow scrunched up balls in the middle in front of a yellow background
 

"Las personas autistas carecen de una teoría de la mente (ToM)"

Se dice que ToM es "la capacidad de ponerse en el lugar de otra persona". Se dice que la ToM falta en las personas autistas (o no existe ), sin embargo, ha sido ampliamente incomprendida durante décadas y completamente eliminada en la investigación contemporánea.

 

La idea de ToM proviene de una prueba de falsa creencia (engaño) diseñada en la década de 1980 llamada Prueba de Sally-Anne . El psicólogo clínico Simon Baron-Cohen y sus colegas diseñaron la prueba para evaluar la ToM de un niño. Descubrieron que los niños autistas no aprobaron esta prueba, mientras que los niños neurotípicos la aprobaron. Baron-Cohen formuló la teoría de la "ceguera mental" (una incapacidad para saber lo que otros están pensando) y sus hallazgos condujeron a esta teoría se utilizan como marco de décadas de investigación e intervenciones en relación con el autismo. Se enseña en cursos universitarios y programas de grado. 

PROBLEMAS CON LA PRUEBA

1) Aprobar esta prueba implica más que tener una ToM 'intacta'.

No es suficiente demostrar que el niño puede predecir los resultados de los demás. Para seguirlo, el niño debe seguir las acciones de 2 personajes en una narración, debe saber que Sally no pudo haber visto el cambio de objetos y debe comprender el significado exacto de la pregunta. Entonces, si usted es un niño con dificultades de lenguaje, tiene problemas de secuencia, tiene ansiedad, dificultades de atención, podrían fallar fácilmente.

 

2) El tamaño de la muestra del estudio fue MINÚSCULO .

En el estudio sólo se incluyeron 20 niños autistas y 27 niños neurotípicos o, como describió Baron-Cohen, "NIÑOS NORMALES" . Sacar tales conclusiones de un pequeño número de participantes es preocupante, especialmente porque provocó una generación de teorías y suposiciones.  
 

3) La prueba se basa en normas de desarrollo neurotípicas.  

... y saca conclusiones basadas en las experiencias de los investigadores del mundo. Que es una experiencia neurotípica.
 

4) Las personas autistas no suelen obtener buenos resultados en las pruebas que implican engaño.
 

5) El déficit de ToM no puede dar cuenta  los 2 grupos de personas que no se entienden
 

6) La ToM puede retrasarse en algunos niños autistas, pero eso no significa que nunca exista

The Sally Anne Test used in a Theory of Mind test from the 1980s

La prueba de Sally-Anne

TEORÍAS ALTERNATIVAS ...

A round shape with a white background and a black heart shape made from two hands

Lo interesante es que se realizó una versión ligeramente alterada de la prueba con niños autistas mediante la cual se ofreció una recompensa por la respuesta correcta, y esto mejoró drásticamente los resultados (el 74% de los niños aprobaron esta prueba, mientras que solo el 13% aprobó la prueba original). ) .  Y desde entonces ha habido una teoría más nueva: la ToM se puede separar en empatía afectiva (inferir las emociones de las personas) y empatía cognitiva (inferir las creencias de las personas). Si bien algunas personas autistas obtienen puntuaciones más bajas en las medidas cognitivas, se ha encontrado que no obtienen una puntuación diferente en las medidas afectivas en comparación con los no autistas. 

 

FUENTES

 

  • Milton, DEM (2012). Sobre el estado ontológico del autismo: el 'problema de la doble empatía'. Disability & Society, 27 (6), 883-887.

  • "Hablando de autismo" (2020). - El problema de la doble empatía: Link  

  • Sasson, N., Faso, D., Nugent, J. y col. Los compañeros neurotípicos están menos dispuestos a interactuar con las personas con autismo basándose en juicios delgados. Sci Rep. 7, 40700 (2017). https://doi.org/10.1038/srep40700

  • Kasari C, Dean M, Kretzmann M, Shih W, Orlich F, Whitney R, Landa R, Lord C, King B. Niños con trastorno del espectro autista y grupos de habilidades sociales en la escuela: un ensayo aleatorio que compara el enfoque de intervención y la composición de pares. Psiquiatría Psicológica Infantil J. Febrero de 2016; 57 (2): 171-9. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26391889/

  • Crompton CJ, Ropar D, Evans-Williams CV, Flynn EG, Fletcher-Watson S. La transferencia de información entre pares autistas es muy eficaz. Autismo. 2020; 24 (7): 1704-1712. doi: 10.1177 / 1362361320919286

  • Morrison KE, DeBrabander KM, Jones DR, Faso DJ, Ackerman RA, Sasson NJ. Resultados de la interacción social en el mundo real para adultos autistas emparejados con autistas en comparación con compañeros de desarrollo típico. Autismo. 2020 julio; 24 (5): 1067-1080. doi: 10.1177 / 1362361319892701

  • Peterson, C., Slaughter, V., Peterson, J., Premack, D. (2013). "Los niños con autismo pueden rastrear las creencias de los demás en un juego competitivo.  Enlace

  • La prueba de Sally-Anne. Baron-Cohen, Simon; Leslie, Alan M .; Frith, Uta (octubre de 1985). "¿Tiene el niño autista una" teoría de la mente "?  - Enlace

  • (Mal) entendimiento mutuo: Reencuadre de los "impedimentos" pragmáticos autistas utilizando la teoría de la relevancia Cita: Williams GL, Wharton T y Jagoe C (2021) Entendimiento (incorrecto) mutuo: Reencuadre los "impedimentos" pragmáticos autistas utilizando la teoría de la relevancia. Parte delantera. Psychol. 12: 616664. doi: 10.3389 / fpsyg.2021.616664 enlace