PECS y ABA

PECS (sistema de comunicación de intercambio de imágenes)

PECS es una intervención de uso frecuente para niños autistas desarrollada en la década de 1980. PECS implica el intercambio de imágenes por artículos / alimentos / actividades en las que se requiere un usuario (el niño) y el apuntador físico (adulto). PECS está destinado a desarrollar una comunicación funcional e intencional.  Bondy y escarcha son los creadores de PECS, quienes diseñaron  6 fases:

Boardmaker symbol of a person smiling, one hand pointing at themselves. Writing above: "I want"

Cómo comunicarse: intercambiar imágenes por cosas que el niño quiere

Distancia y perseverancia: a los niños se les enseña a 'ser comunicadores más persistentes'

Discriminación de imágenes: selección de 2 o más imágenes

Estructura de la oración: "Quiero X"

Solicitud receptiva: a los niños se les pregunta "¿qué quieres?"

Comentarios: a los niños se les enseña a comentar en respuesta a ciertas preguntas.

Entonces, ¿qué pasa con PECS?

Se basa en ABA, que la comunidad autista se opone con vehemencia (ver más abajo la sección ABA)  
 

Utiliza indicaciones físicas. 
PECS usa 'mano sobre mano en la Fase 1 por la cual un adulto retiene un artículo (comida o juguete) del niño. El mano a mano es una práctica restrictiva ya que viola la autonomía corporal de una persona. En la Fase 1, otro adulto actúa como un apuntador físico al sentarse típicamente detrás / al lado del niño y alcanzar su mano, muñeca o brazo para evitar que tomen el artículo que quieren A MENOS que recojan el símbolo / imagen primero y la mano. esto al adulto. Si hacen esto, serán recompensados con el artículo. Este método no solo es poco ético y dañino, sino que es una forma increíblemente antinatural de desarrollar la comunicación. Así es como se entrena a los perros y se basa literalmente en los mismos principios de comportamiento del adiestramiento canino. Tocar el cuerpo de un niño sin su consentimiento explícito le enseña al niño que no tiene voz sobre si alguien puede tocar su cuerpo o no y lo hace  vulnerable al abuso físico o sexual - esto está bien documentado.

 

Causa al niño angustia y frustración.
Retener un artículo, una actividad o un alimento hasta que el niño presente el comportamiento "correcto" conduce a la frustración y la angustia. Además, el niño tiene que ir a buscar la imagen relevante y entregársela al adulto, lo que lleva tiempo y conduce a niveles crecientes de frustración y desregulación, lo que resulta en crisis. Se informa que las imágenes a menudo pueden desaparecer, lo que puede causar aún más frustración al niño porque no puede comunicar sus deseos y necesidades.

La función de comunicación es limitada

El objetivo principal de PECS es enseñar a solicitar. Este es solo un aspecto de la comunicación y excluye las habilidades de comunicación expresiva que se requieren para que los niños participen en la interacción social y hagan amigos. La mayoría de los intentos comunicativos no se tratan de pedir.

Es caro, un gran plan para hacer dinero y es esencialmente un plan piramidal.
La capacitación es costosa (£ 330 solo para la Fase 1) y, a menudo, requiere capacitar a varias personas en el entorno del niño a fin de implementar la intervención de manera 'efectiva' (maestros, asistentes, familias, etc.). El manual, las imágenes y las carpetas pueden ser costosos (y llevar mucho tiempo) de reemplazar. La razón por la que es esencialmente un esquema piramidal es porque para avanzar al siguiente nivel tienes que pagar más.
 

La base de evidencia es limitada
En un metanálisis de 2010 (Flippin et al.,) Se evaluaron 11 estudios para evaluar la eficacia de PECS para ayudar a los niños autistas. La evidencia que afirma que PECS conduce al lenguaje hablado es débil debido a la calidad de la investigación e incluye un informe escrito por los creadores de PECS, extremadamente sesgado. La investigación también es limitada en lo que respecta a la generalización (niños que utilizan esas habilidades aprendidas en una variedad de entornos nuevos / diferentes). Además, la mayoría de la evidencia presenta tamaños de muestra pequeños y los evaluadores no están cegados.
 

No se alinea con un modelo pro-neurodiversidad y no defiende los puntos de vista de la comunidad autista.  -
La forma más fácil de saber si una intervención para niños autistas está en línea con un modelo a favor de la neurodiversidad es observar el lenguaje utilizado en el sitio web, los manuales y la literatura de la empresa. Su sitio web utiliza el lenguaje de la persona primero ("individuos con autismo") que la comunidad autista ha expresado mucho acerca de que se prefiere que se le llame "persona autista", declara abiertamente que incorporan prácticas de ABA) lo cual, nuevamente, se opone a la comunidad. , y no hay coproducción ni consulta con autistas. Está completamente dirigido por neurotípicos 'consultores', lo cual es un problema fundamental:  https://pecs-unitedkingdom.com/our-company

 

ABA (Análisis de comportamiento aplicado)

¿Cuál es la controversia?

¿QUÉ ES ABA?

A blue silhouette of a bird
A red silhouette of a rat

El lenguaje de ABA

Antecedente: lo que sucede antes de un comportamiento

Consecuencia: qué sucede después de un comportamiento ('bueno' o 'malo')
Privación: cuanto más 'privado' o un reforzador en particular (artículo, comida, actividad), más lo querrá el niño.
Entrenamiento de prueba discreto (DDT): un método de enseñanza mediante el cual una tarea se enseña en múltiples repeticiones
 
Extinción:
  reducir o eliminar un comportamiento mediante la retención 

Intervención conductual intensiva (IBI) : ABA de alta intensidad 20-40 horas por semana

Condicionamiento operante: Aprendizaje que utiliza recompensas y castigos por comportamiento.

Indicación: ayuda brindada al niño para completar una tarea, por ejemplo, física, gestual, de posición, verbal, visual

Indicaciones físicas: tocar la parte del cuerpo de una persona para producir la respuesta deseada. Por ejemplo, mano sobre mano, agarrando su muñeca.

Castigo: una consecuencia que ocurre después de un comportamiento (positivo o negativo )

Reforzador : un elemento, tarea, alimento que motiva al niño a completar una tarea o participar en un comportamiento.

Refuerzo: cualquier cosa que aumente la probabilidad de que un comportamiento vuelva a ocurrir en el futuro.

Dar forma: enseñar un comportamiento reforzando los comportamientos deseados, recompensando a un niño por hacer algo cercano  

Comportamiento objetivo: el comportamiento que se incrementa o disminuye.

A man and a dog on grass with what appears to be dog training: dog's paw held up to the man

ABA se usa con frecuencia en los EE. UU. Y es una intervención primaria para niños autistas. La mayoría de las personas autistas ven el ABA como el equivalente del adiestramiento canino porque utiliza los mismos principios, mecanismos y técnicas [2].

"tienes una persona en el sentido físico, pero no son personas en el sentido psicológico"
- Ivar Lovaas describiendo a niños autistas

​​ HISTORIA DE ABA

En la década de 1970, el psicólogo Ivar Lovaas (el padre de ABA) y también pionero en la terapia de conversión gay , tenía la intención de hacer que los niños autistas fueran lo más "normales" posible mediante la extinción de los comportamientos no deseados. En 1987, Lovaas publicó un estudio [3] en el que los niños autistas recibían hasta 40 horas de terapia sentados en una mesa, con un "gran énfasis en la enseñanza del contacto visual". El 47% de los niños "perdieron" su diagnóstico de autismo y fueron descritos como "indistinguibles de sus compañeros típicos", por ejemplo, haciendo amigos, pasando la educación sin ayuda. El "Método Lovaas" se hizo muy conocido. Desalentó el stimming, gritó a los niños e incluso les dio descargas eléctricas a los niños para detener ciertos comportamientos.

PRINCIPIOS ABA

1. Los comportamientos se ven afectados por su entorno.

2. Los comportamientos pueden verse fortalecidos o debilitados por sus consecuencias.

3. Los cambios de comportamiento son más efectivos con consecuencias positivas en lugar de negativas.

4. Los comportamientos necesitan ser reforzados o disciplinados para cambios socialmente significativos.

IDIOMA UTILIZADO

  • "Tratamiento para el autismo"

  • "Más eficaz cuando se usa de 30 a 40 horas a la semana"

  • "si el niño tiene rabietas para satisfacer sus necesidades"

  • "enséñele al niño comportamientos de reemplazo"

  • "busca desarrollar alternativas socialmente aceptables para comportamientos aberrantes"

A woman is holding up two cards in her left hand. Each card has an image of an animal. A child is sat opposite facing the woman with a table inbetween them both.

OBJETIVOS DE ABA

  • Disminuir los comportamientos 'inapropiados'

  • Reducir los comportamientos 'indeseables'

  • Reforzar los comportamientos 'apropiados' a través de recompensas.

  • Para cambiar comportamientos

De la literatura / pautas de ABA

Las contradicciones en sus códigos de práctica [4] :

  • "Los analistas de comportamiento son veraces y honestos y organizan el entorno para promover un comportamiento veraz y honesto en los demás" y "no se involucran a sabiendas en un comportamiento que sea acosador o degradante para las personas" (los terapeutas niegan su práctica y cambian deliberadamente al niño, no el medio ambiente. Muchas de sus técnicas son dañinas y manipuladoras)
     

  • "En sus actividades relacionadas con el trabajo, los analistas de comportamiento no discriminan a personas o grupos por motivos de edad, género, raza, cultura, etnia, nacionalidad, religión, orientación sexual, discapacidad, idioma" (ABA se dirige específicamente a personas con discapacidad, grupo de personas marginadas con el único propósito de cambiar sus comportamientos indeseables. Esto es discriminación hacia individuos y grupos).
     

  • "Los analistas de comportamiento siempre tienen la obligación de defender y educar al cliente acerca de los procedimientos de tratamiento más eficaces y con respaldo científico" (la evidencia es muy cuestionable - ver más abajo)
     

  • "y" los analistas del comportamiento defienden y promueven los valores, la ética y los principios de la profesión del análisis del comportamiento "(las técnicas ABA niegan el consentimiento de los niños y no escuchan lo que el niño quiere o necesita. El niño no tiene voz. no defiende la ética que afirman. Utiliza intervenciones físicas e indicaciones físicas que violan  consentimiento  y necesidades "El tipo de evaluación utilizada está determinado por el cliente
     

  • "Si se violan los derechos legales de un cliente, o si existe la posibilidad de daño, los analistas de comportamiento deben tomar las medidas necesarias para proteger al cliente" (los derechos del cliente se violan con frecuencia)
     

  • "Los analistas de comportamiento se aseguran de que los procedimientos aversivos vayan acompañados de un mayor nivel de capacitación, supervisión y supervisión" (a pesar de que ABA 'ha cambiado' a lo largo de los años y afirma que recomienda el refuerzo en lugar del castigo, sus códigos de ética establecen claramente aquí que está bien para realizar técnicas nocivas

¿HA CAMBIADO ABA?

Si bien ha habido un cambio en las prácticas de ABA, todavía existen prácticas abiertamente abusivas que aún continúan. Si el 'viejo ABA' todavía está en marcha, como intervención, ABA todavía:

  • tiene como objetivo reducir, eliminar y castigar el comportamiento 'indeseable'

  • enseñar comportamiento 'deseable'

  • se centra en cambiar los comportamientos que los neurotípicos consideran inaceptables

  • sigue un modelo médico anticuado y capacitado de discapacidad

  • utiliza las mismas técnicas de modificación del comportamiento que el adiestramiento canino,  

  • premia el 'buen' comportamiento que obliga a los niños a desempeñarse

  • viola la autonomía del cuerpo de un niño

  • se basa en el cumplimiento

  • fomenta el enmascaramiento

  • se recomienda entre 15 y 40 horas a la semana

  • usa lenguaje estigmatizante y negativo, por ejemplo, comportamiento problemático, reemplazando comportamientos

  • no defiende los puntos de vista de la comunidad autista

Woman sat at a table facing a child, holding a picture up to show the child

Para resumir: por qué no usaré ABA

Daña la autoestima y deshumaniza a los niños autistas
Incluso si el padre / profesional tiene buenas intenciones y cree que ABA está ayudando al niño, le está enviando muchos mensajes tácitos al niño que necesitan ser arreglados y que no funcionan (el Modelo Médico de la discapacidad). Establece una vida de problemas de salud mental y vergüenza por ser autista.

Aparte de la ética, las técnicas ABA carecen de efectividad y generalización.
"Entrenar a las personas con TEA para que adquieran nueva información repitiendo la información en realidad perjudica su capacidad para aplicar ese conocimiento aprendido a otras situaciones" y "las personas con autismo deben aprender de manera que apoyen la generalización en lugar de reforzar la especificidad" [5 ]

ABA aborda los 'síntomas' del autismo, fomenta el enmascaramiento , empeora la salud mental
Está bien documentado que el uso de ABA para detener  / Reducir los comportamientos en el autismo conduce a resultados devastadores. Simplemente eliminar los comportamientos conduce a enmascarar y sin abordar la angustia subyacente y las necesidades insatisfechas del niño que contribuyen a ese comportamiento, resulta en mayores problemas de salud mental en el futuro porque simplemente suprime el comportamiento, que inevitablemente se convertirá en crisis y colapsos. La angustia del niño todavía está burbujeando bajo la superficie, pero ahora han sido condicionados para reprimir este comportamiento, solo para mantener felices a otras personas y hacerles la vida más fácil. Esto conduce al agotamiento mental, físico, emocional y a la vergüenza. Ignora los deseos y necesidades del niño y aumenta la posible angustia sensorial subyacente.  Para cuando el niño llegue a la edad adulta, habrá experimentado una vida de traumas repetidos y luz de gas que, en última instancia, conduce a una cosa: el suicidio.

Está impulsado por el cumplimiento
No basaré mi aportación terapéutica en que el niño tenga que cumplir conmigo. Las personas autistas han tenido toda una vida condicionadas para cumplir y complacer a los demás. De hecho, una de mis metas para mis estudiantes es reducir su búsqueda de cumplimiento con los adultos y conmigo. Me aseguro de comunicarme e interactuar con ellos de una manera que los aliente a ser autónomos, independientes y a decir "no". Creo oportunidades para que se nieguen, expresen opiniones diferentes y comuniquen sus necesidades, incluso si no resulta cortés.

 

Los tranquilizo y los animo a que consideren su propia perspectiva y no salten inmediatamente a lo que otros pueden pensar / sentir. Valido sus experiencias primero. Modelo mis propias dificultades y digo cómo las manejo. Reconozco mis errores si me llaman la atención sobre algo, algo que hice o dije y que los lastimó o enojó. Pido disculpas por no explicar algo con claridad. Me disculpo por hacer algo mal y les proporciono experiencias positivas cuando se defienden a sí mismos. 

Utiliza técnicas aversivas y punitivas.

ABA enfatiza los comportamientos 'deseables' mientras castiga los indeseables. "cumplimiento, indefensión aprendida, obsesión con la comida / recompensa ... vulnerabilidades magnificadas al abuso sexual y físico, baja autoestima, motivación intrínseca disminuida, confianza robada, habilidades interpersonales inhibidas, aislamiento, ansiedad, autonomía suprimida, dependencia inmediata, dependencia de los adultos, etc." [6]

ABA usa recompensas y elogios (como el adiestramiento de perros)

Los elogios y las recompensas suelen ser bien intencionados, pero pueden ser contraproducentes, especialmente con los niños autistas. Refuerza la búsqueda de cumplimiento. Esto está bien documentado. En lugar de tratar de desarrollar la motivación de un niño a través de métodos superficiales, deberíamos desarrollar la "motivación intrínseca" del niño (el niño hace algo sin recompensas externas obvias y, en cambio, hace algo por placer, curiosidad y satisfacción inherentes). "¡Buen trabajo!", "¡Buen chico!", "Has sido una chica realmente buena hoy" ... Contrariamente al mito popular, los sistemas de recompensa pueden hacer que los niños se desempeñen 'mal' y los condicionen para buscar aprobación. .

ABA es  recomendado  para ser entregado en una dosis alta  p.ej  entre 15-40 horas semanales

Cualquier intervención que requiera esta cantidad de dosis creo que no es ética. Especialmente para niños pequeños (menores de 5 años). Para un niño autista, esto supone unas exigencias extraordinarias para él, dado que ya vive con unas exigencias sensoriales / emocionales / físicas / cognitivas extraordinarias a diario. 

ABA ha traumatizado a niños y adultos autistas

ABA ha causado TEPT en niños.  Evidencia de ABA que aumenta los síntomas de TEPT en autistas: [7]  "Argumentaremos que emplear ABA viola los principios de la justicia ... atenta contra la autonomía de los niños" [8].

A child appears to be crying and distressed. He is leaning on a couch or bed with an adult's hand holding onto his hand and wrist.

El hecho de que esté "basado en pruebas" no significa que sea ético.
Existen numerosas afirmaciones de que ABA obtiene resultados. Detiene los comportamientos "desafiantes" y, en el exterior, el niño puede parecer más feliz y cooperativo. Es posible que las familias puedan hacer cosas que antes no podían haber hecho (ir de compras sin que el niño sufra un colapso). Los comportamientos positivos aumentan = la intervención debe estar funcionando, ¿verdad?  .........¿Pero a qué precio? El hecho de que algo dé resultados no significa que sea ético. Todo lo que podría haber sucedido es que el niño simplemente ha sido condicionado para reprimir mental / física / emocionalmente su angustia. 

La base de pruebas no es tan buena en realidad. Es cuestionable (pero dice ser sobresaliente)

"Un cuerpo de evidencia general de baja calidad, principalmente de estudios de mala calidad, sugiere que la Intervención Intensiva de Comportamiento (ABA) mejora la inteligencia o las habilidades cognitivas, las habilidades visuales-espaciales, las habilidades del lenguaje y la conducta adaptativa en comparación con los niveles iniciales de otros tratamientos". "La solidez de la evidencia en esta revisión es limitada porque en su mayoría proviene de estudios pequeños que no tienen el diseño óptimo. Debido a la inclusión de estudios no aleatorios, existe un alto riesgo de sesgo y calificamos la calidad general de evidencia tan baja / muy baja ". [9]

Y por último, ESCUCHO LA COMUNIDAD AUTISTA

Debemos escuchar lo que la comunidad nos está diciendo, especialmente porque históricamente sus voces han sido ignoradas.  Independientemente de si nosotros, como profesionales, estamos de acuerdo con los principios de una intervención, debemos defender los puntos de vista de la comunidad autista. La comunidad ha expresado mucho sobre ABA y el daño que ha causado (y sigue causando). 

[1] Friman PC (2010). ANÁLISIS DE COMPORTAMIENTO APLICADO DE COOPER, HERON Y HEWARD (2ª ED.): BANDERA A CUADROS PARA ESTUDIANTES Y PROFESORES, BANDERA AMARILLA PARA EL CAMPO. Journal of Applied Behavior Analysis, 43 (1), 161-174. https://doi.org/10.1901/jaba.2010.43-161
 

[2] https://neuroclastic.com/2019/03/27/is-aba-really-dog-training-for-children-a-professional-dog-trainer-weighs-in/

 

[3] Lovaas, OI (1987). Tratamiento conductual y funcionamiento educativo e intelectual normal en niños autistas pequeños. Revista de consultoría y psicología clínica, 55 (1), 3-9. https://doi.org/10.1037/0022-006X.55.1.3


[4] Código de cumplimiento ético y profesional de BACB para analistas de comportamiento : https://www.bacb.com/wp-content/uploads/2020/05/BACB-Compliance-Code-english_190318.pdf

[5] Harris H, israelí D, Minshew N, Bonneh Y, Heeger DJ, Behrmann M, Sagi D. Aprendizaje perceptual en el autismo: exceso de especificidad y posibles remedios. Nat Neurosci. Noviembre de 2015; 18 (11): 1574-6. doi: 10.1038 / nn.4129. Publicación electrónica 5 de octubre de 2015 PMID: 26436903. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26436903/

[6] Aileen Herlinda Sandoval-Norton y Gary Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Editora revisora) (2019) Cuánto cumplimiento es demasiado cumplimiento: ¿Es abuso de la terapia ABA a largo plazo ?, Cogent Psychology, 6: 1, DOI: 10.1080 / 23311908.2019.1641258 https://www.tandfonline.com /doi/full/10.1080/23311908.2019.1641258

[7] Kupferstein, H. (2018), "Evidencia de un aumento de los síntomas de TEPT en autistas expuestos al análisis de comportamiento aplicado", Advances in Autism , vol. 4, núm. 1, págs. 19-29. h ttps: //doi.org/10.1108/AIA-08-2017-0016

[8] Wilkenfeld DA, McCarthy AM. Preocupaciones éticas con el análisis de comportamiento aplicado para el "trastorno" del espectro autista. Kennedy Inst Ethics J. 2020; 30 (1): 31-69. doi: 10.1353 / ken.2020.0000. PMID: 32336692. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32336692/

[9] Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA. Intervención conductual intensiva temprana (EIBI) para niños pequeños con trastornos del espectro autista (TEA). Cochrane Database Syst Rev.2018 9 de mayo; 5 (5): CD009260. doi: 10.1002 / 14651858.CD009260.pub3.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29742275/